ÉletmódKiemelt

Gulácsi Péter 25 millió forinttal támogatta Zsombort, az SMA-s kisbabát

Gulácsi Péter, a magyar labdarúgó válogatott kapusa nagyvonalú és tiszteletre méltó felajánlást tett.

Burinda Zsombor 2019.10.22-én született. Már születése előtt kiderült, hogy kamrai sövényhiánnyal szenved, amivel 5 hónapos korában meg is műtöttek. A szülei azt gondolták, hogy megnyerték a harcot, és fellélegezhetnek, de sajnos kiderült, hogy nem a szívbetegsége volt a legnagyobb gond, kiderült ugyanis, hogy Zsombor SMA-s, azonbelül is az 1-es típusú. Az SMA1 génhiányt jelent, ami azokat a fehérjéket termeli, amely életben tartja a testének neuronjait, és segíti az izmok felépülését. Ennek a fehérjének a hiánya először a végtagok bénulását okozza, majd a nyelő- és légzőizmok bénulásával jár kezelés nélkül.

Jelenleg a betegség gyógyíthatatlan, de megfelelő kezelés mellett a beteg és a család is teljes életet élhet. A gyógyszer, amely segítséget nyújt a Spinzara, ami csak akkor hatásos, ha a hiányzó gén helyett vannak úgynevezett kópiagének, amelyek az „eredeti” génekhez hasonlóak és kis százalékban képesek ellátni az „eredeti” gének feladatát. A gyógyszert sajnos elképesztő fájdalmas úton tudják csak a szervezetbe juttatni, lumbálással.

Egy tű segítségével a gerincvelőből leszívnak egy bizonyos mennyiségű folyadékot, és helyére visszatöltik a Spinzarat. Jelenlegi állás szerint ezt a gyógyszert Zsombornak élete végéig kell szednie, hisz ez tartja életben az ő kis izmait.

Van azonban egy másik gyógyszer, a Zolgensma. Azért lenne Zsombor számára fontos, hogy ezt a gyógyszert megkaphassa, hogy ne kelljen a hatalmas fájdalommal járó ismételt kezelésben része. A Zolgensma-t infúzió segítségével kapná meg, amely sokkal „kíméletesebb”, mint a fentebb említett gyógymód.

Akad azonban egy „kis” probléma. A gyógymód ára 730 millió forint. Maga az összeg elérhetetlennek tűnik, de még sem lehetetlen.

Zsombor, az SMA-1 típusú genetikai betegséggel küzd.

Rengeteg összefogás, támogatás, megmozdulás indult el Zsomborért, és a szükséges 730 millió forintból már 256.369.488 forint meg van. (November 26-i állás szerint)

Óriási megtiszteltetés ért minket az elmúlt napokban. Ugyanis átléptünk egy újabb hatalmas lélektani határt a Zolgensmáért zajló gyűjtésben! Nagyon örülünk ennek a hatalmas összefogásnak, ami Zsombiért létre jött.

– kezdik a nagy hír bejelentését a Zsombor szülei, a támogatására létrejött Facebook oldalon.

A rengeteg felajánlás, támogatás mellett, egy igen tiszteletreméltó, példaértékű felajánlás is érkezett: Gulácsi Péter a labdarúgó válogatott kapusa november 25-én 25 millió forinttal járult Zsombor gyógyulásához.

Gulácsi Péterről köztudott, hogy rengeteget jótékonykodik, és minden évben felajánlja a magyar válogatott sikeres szerepléséért járó prémiumát, oda ahol a legnagyobb szükség van rá.

Ám még mindig messze a cél, és bár 25 millió forinttal közelebb került, még így is nagyon sok hiányzik a teljes összegből.

Aki támogatni szeretné, hogy Zsombor minél előbb megkaphassa a Zolgensma kezelést, az alábbi módok egyikén megteheti:

Számlaszám: 11734152-21916838

IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000

SWIFT kód: OTPVHUHB

Facebook adománygyűjtés: Zsombi baby SMA-1

Paypal: www.paypal.me/helpzsombor 

További információkat Zsombor számára létrejött Facebook oldalon vagy a weboldalán olvashatnak.

Forrás és borítókép: Zsombor Facebook oldala, weboldala

Tags

Továbbiak a témában...

Back to top button
Close